La nostra storia – Insieme oltre le onde

LA NOSTRA STORIA

Sono le 10:10 di venerdì 24 novembre 2017, è appena venuto alla luce un bellissimo maschietto di nome LORENZO, meraviglia di 3,450 Kg, lungo 52 cm.

Appare subito grintoso, il travaglio è stato durissimo anche per lui e il “Kiwi” (ventosa), utilizzato per la sua estrazione gli ha causato un tumore da parto pronunciato.

Da subito ha dovuto lottare per nascere, ma ancora non sa quanto più ardua sarà la strada da percorrere per sopravvivere, quanto le sue manine dovranno essere forti per tenersi aggrappato alla vita.

Un ittero di 18,6 mg/dl viene erroneamente associato ad un ipotiroidismo congenito, dopo un ciclo fototerapico veniamo indirizzati in un grande ospedale del capoluogo lombardo. 

Lorenzo viene sottoposto a numerosi prelievi in Day Hospital, ma l’unica indagine sul suo stato di salute rimane quella tiroidea, vengono trascurati particolari macroscopici, rivelatisi fondamentali in seguito, come l’addome durissimo, mal di pancia fortissimi, ombelico sanguinante. 

Le risposte che riceviamo permangono associate a coliche neonatali: “È il vostro primo figlio” oppure “La mamma lo alimenta troppo”.

Il 14 febbraio 2018 a Pavia comincia il nostro incubo, esattamente un anno dopo il nostro San Valentino più bello, quello che ci ha portato più in alto, quello che ci ha regalato Lorenzo. Il colore acolico delle feci è inconfondibile, così come l’addome non trattabile, il colorito giallognolo di pelle e occhi. Viene subito ricoverato.

Dopo scrupolose indagini i medici arrivano alla diagnosi: Atresia delle vie biliari, malattia rara che, per avere un buon esito, richiede il trattamento chirurgico entro i due mesi di vita.

C’è urgenza e veniamo trasferiti a Brescia in chirurgia pediatrica, dove il professor Alberti e la sua equipe, fra i migliori specialisti della patologia, in seguito ad una biopsia epatica, constatano lo stato avanzato della malattia e ci comunicano che l’intervento di Kasai non ha più senso, il fegato di Lorenzo è oramai cirrotico.

Insieme oltre le onde - il piccolo Lorenzo sorride

In una sera in cui un vento gelido preannuncia un’abbondante nevicata, con estrema umanità l’equipe ci prepara a quella che sarebbe stata l’unica strada percorribile, un trapianto di fegato. Irina ed io, ci chiudiamo nella nostra stanza, senza parole, stretti al nostro bimbo di tre mesi. 

Ma per lui dobbiamo andare avanti, non possiamo mollare, il nostro patto, nella sera più dura della nostra vita, sarà quello di NON ABBASSARE MAI LA TESTA.

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Il giorno successivo è un giorno nuovo, il risveglio è amarissimo, ma conosciamo L’AMEI, con la sua testimonianza, il suo sorriso, la sua esperienza, la sua umanità e la sua famiglia.

Non siamo soli, vediamo il futuro e riceviamo anche preziose informazioni burocratiche.

Dopo la Dottoressa Bossi, di Pavia, troviamo altri dottori squisiti e, su loro indicazione, Lorenzo proseguirà il suo viaggio della speranza all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Capiamo subito perché il reparto di Epatologia e Gastroenterologia pediatrica e Trapianti viene considerato un’eccellenza a livello europeo.

Siamo pronti ad affrontare il grande scoglio del trapianto. Il primo sole di primavera coincide con l’accoglienza dei volontari, di EOS APS, nella Casa di Leo, i primi alberi in fiore con la sensazione di serenità, familiarità, comprensione, tranquillità.

Ora posso congedarmi dal lavoro, restare a fianco della mia famiglia, trasmettere positività a mio figlio ed alla mia compagna, dandole un po’ di respiro in questo duro compito di madre. I giorni passano, Lorenzo peggiora.

Professionalità unita a cordialità è il mix che i dottori ci offrono accompagnandoci al 2 giugno 2018, il giorno del trapianto. Questo gesto di estrema generosità, che è la donazione, permetterà a Lorenzo di sorriderci dopo undici giorni, tornando ad avere uno splendido futuro.

Un gesto che può dare davvero speranza nel mondo, salvando e migliorando la qualità della vita di un bimbo, un ragazzo, un adulto e della loro famiglia. Questo è il messaggio che AIDO ogni giorno diffonde, ciò che potrebbe e dovrebbe essere una coscienza civile. La degenza del nostro leoncino proseguirà con sedici giorni di terapia intensiva, quattro rigetti, catetere polmonare, infezioni varie. Accudito dal personale sanitario come fosse un nipote. Ma soprattutto senza che mai dai suoi occhi trasparisse un briciolo di amarezza verso questa vita, fin qui così ardua. 

Così, imparando da lui, io e la mamma, grazie ai nonni, che ogni domenica ci regalano una preziosa giornata di evasione, decidiamo di fare anche noi qualcosa per gli altri, dando un messaggio che celebri l’impresa di nostro figlio e che diffonda resilienza. Abbiamo compreso il miracolo della vita ed ora ci sentiamo davvero in grado di lottare per qualcosa in cui crediamo e che porti un messaggio di speranza a chi stia affrontando una simile difficoltà.

Mi iscrivo così alla traversata natatoria Predore–Iseo. Dopo un allenamento di poco più di due settimane vi partecipo il 26 agosto. Il mio entusiasmo presto si trasforma in impeto e poi in paura. Gli occhialini continuano ad avere infiltrazioni d’acqua, vado avanti, ma gli altri partecipanti sono ormai lontani. Non ce la faccio più. Sto mollando. Sono sorpreso, arrabbiato, annebbiato, distrutto, deluso. Ho capito che la vita, in quel momento, aveva deciso di farmi rivivere le sensazioni dei mesi precedenti…

E’ stato sottovalutato un problema ed è arrivato l’inevitabile. E’ il momento della mia rinascita, grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato ed insegnato, ora sono molto più forte. Ho accettato la difficoltà e con disciplina, pazienza, speranza l’ho affrontata, nuotando ad occhi chiusi per metà del percorso, svuotando gli occhialini per trovare in lontananza il campanile che rappresenta l’arrivo. Raggiungo gli altri nuotatori, ne supero qualcuno e arrivo finalmente a riva, dove Irina mi abbraccia. Davanti ai fotografi possiamo indossare la nostra maglia con una frase tratta da un libro di S. Basile: «Ci sono onde che portano più lontano dell’orizzonte» e la scritta

«Grazie Lorenzo sei il nostro piccolo grande eroe». Ora non ci fermiamo più!

La domenica successiva partecipiamo alla traversata Angera–Arona e questa volta fotografi e giornalisti danno slancio all’impresa di nostro figlio ed al nostro messaggio di speranza che comincia a diffondersi a macchia d’olio, anche grazie alla pubblicazione di Clelia, segretaria dell’AMEI sul sito e sul profilo Facebook dell’associazione.

Così siamo al 16 settembre e, dopo la manifestazione “Desenzano nuota”, tornando in ospedale troviamo Lorenzo in piedi sul lettino tenuto in equilibrio dai nonni.

Finalmente, il giorno successivo, i dottori ci comunicano l’imminenza delle dimissioni del nostro bimbo, avvenuta il 22 settembre. Felicità, emozione, gratitudine verso chi, in questi mesi, è stata una famiglia oltre alla professione.

Quale emozione varcare insieme la porta della Casa di Leo. Si cena tutti assieme, Lorenzo davvero si sente a casa si riacquista subito la spensieratezza e con altri ospiti usciamo addirittura a mangiare un gelato, fra amici, perché anche da queste situazioni possono nascere legami forti.

Sabato 23 lasciamo la casa, baci, abbracci, fotoricordo. All’uscita non mi volto indietro, non voglio farmi tradire dall’emozione; voglio che chi ci ha aiutato, offerto amicizia, sostegno, sussistenza, non resti solo un ricordo, ma una realtà, una presenza, un aiuto per assistere chi, come noi, dovrà affrontare un percorso molto difficile… “insieme oltre le onde più in là dell’orizzonte”.