SIGENP NETWORK AVB con il patrocinio di SIGENP
"FRATELLI ATRESINI"
L’ Atresia delle vie biliari e una malattia rara progressiva che crea uno stato infiammatorio ai dotti biliari del fegato di un neonato causando un’ostruzione al flusso biliare.Di eziologia sconosciuta, se non viene trattata tempestivamente con un intervento palliativo chirurgico chiamato di “Kasai”,ha un decorso sfavorevole essendo cosi la principale causa di colestasi, cirrosi epatica neonatale, trapianto epatico pediatrico.
Agli inizi degli anni ’60, la mortalità dei neonati affetti da atresia delle vie biliari era del 100% entro i due anni di vita. Oggi, quasi la totalità dei bimbi con questa patologia, grazie all’intervento di Kasai prima e successivamente del trapianto di fegato , hanno una prospettiva di vita praticamente normale.
Tuttavia, la diagnosi tempestiva e l’intervento chirurgico precoce, possono migliorare la prognosi dei pazienti.
Nel Marzo del 2018 a Brescia è stato istituito il primo Network Italiano per lo Studio dell’Atresia delle Vie Biliari, sostenuto dall’Area fegato, Vie Biliari e Pancreas della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP). Ad esso vi partecipano epatologi e chirurghi dei centri Italiani coinvolti nella cura dell’atresia delle vie biliari.
Resta quindi fondamentale un supporto a tale registro per avere un censimento dei piccoli pazienti affetti da AVB garantendo così loro un futuro grazie alle peculiarità offerte dal network in termini di diagnosi precoce, le indicazioni di cura e trattamento, di promozione dei migliori standard di cura, e naturalmente di ricerca scientifica.
Vi è Inoltre il vantaggio di poter godere dell’esperienza di autorevoli figure coinvolte in diversi momenti della gestione di questi pazienti, con un monitoraggio continuo delle attività, garantendo la frequente interazione tra esperti.
INSIEME OLTRE LE ONDE – ODV si schiera al fianco di SIGENP, siglando cosi un’accordo nel quale ci impegnamo a sostere il network per sei mesi ogni anno nel biennio 2021 e 2022.
Vogliamo chiamare la nostra iniziativa Fratelli Atresini .Aiutateci a sostenere questo importante progetto. Un registro che questi grandissimi dottori/sse utilizzeranno ed aggiorneranno con la diligenza del buon genitore. Dove idealmente, i bambini atresini di ieri tengono stretti per mano i bambini atresini del domani, nella strada che condurrà loro sulla via di un futuro e della speranza.
SIGENP ci ha gentilmente concesso il suo patrocinio che certifica la nostra iniziativa e pertanto troverete il nostro logo pubblicato al link www.avb-sigenp.org