Un progetto di solidarietà che va più in là dell'orizzonte
Sono le 10:10 di venerdì 24 novembre 2017, è appena venuto alla luce un bellissimo maschietto di nome LORENZO, meraviglia di 3,450 Kg, lungo 52 cm.
Appare subito grintoso, il travaglio è stato durissimo anche per lui e il “Kiwi” (ventosa), utilizzato per la sua estrazione gli ha causato un tumore da parto pronunciato.
Da subito ha dovuto lottare per nascere, ma ancora non sa quanto più ardua sarà la strada da percorrere per sopravvivere, quanto le sue manine dovranno essere forti per tenersi aggrappato alla vita.
Un ittero di 18,6 mg/dl viene erroneamente associato ad un ipotiroidismo congenito, dopo un ciclo fototerapico veniamo indirizzati in un grande ospedale del capoluogo lombardo.
Lorenzo viene sottoposto a numerosi prelievi in Day Hospital, ma l’unica indagine sul suo stato di salute rimane quella tiroidea, vengono trascurati particolari macroscopici, rivelatisi fondamentali in seguito, come l’addome durissimo, mal di pancia fortissimi, ombelico sanguinante.
Le risposte che riceviamo permangono associate a coliche neonatali: “È il vostro primo figlio” oppure “La mamma lo alimenta troppo”.
Il 14 febbraio 2018 a Pavia comincia il nostro incubo, esattamente un anno dopo il nostro San Valentino più bello, quello che ci ha portato più in alto, quello che ci ha regalato Lorenzo. Il colore acolico delle feci è inconfondibile, così come l’addome non trattabile, il colorito giallognolo di pelle e occhi. Viene subito ricoverato.
Dopo scrupolose indagini i medici arrivano alla diagnosi: Atresia delle vie biliari, malattia rara che, per avere un buon esito, richiede il trattamento chirurgico entro i due mesi di vita.
C’è urgenza e veniamo trasferiti a Brescia in chirurgia pediatrica, dove il professor Alberti e la sua equipe, fra i migliori specialisti della patologia, in seguito ad una biopsia epatica, constatano lo stato avanzato della malattia e ci comunicano che l’intervento di Kasai non ha più senso, il fegato di Lorenzo è oramai cirrotico.
In una sera in cui un vento gelido preannuncia un’abbondante nevicata, con estrema umanità l’equipe ci prepara a quella che sarebbe stata l’unica strada percorribile, un trapianto di fegato. Irina ed io, ci chiudiamo nella nostra stanza, senza parole, stretti al nostro bimbo di tre mesi.
Ma per lui dobbiamo andare avanti, non possiamo mollare, il nostro patto, nella sera più dura della nostra vita, sarà quello di NON ABBASSARE MAI LA TESTA.
Il giorno successivo è un giorno nuovo, il risveglio è amarissimo, ma conosciamo L’AMEI, con la sua testimonianza, il suo sorriso, la sua esperienza, la sua umanità e la sua famiglia.
Non siamo soli, vediamo il futuro e riceviamo anche preziose informazioni burocratiche.
Dopo la Dottoressa Bossi, di Pavia, troviamo altri dottori squisiti e, su loro indicazione, Lorenzo proseguirà il suo viaggio della speranza all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Capiamo subito perché il reparto di Epatologia e Gastroenterologia pediatrica e Trapianti viene considerato un’eccellenza a livello europeo.
Siamo pronti ad affrontare il grande scoglio del trapianto. Il primo sole di primavera coincide con l’accoglienza dei volontari, di EOS Onlus, nella Casa di Leo, i primi alberi in fiore con la sensazione di serenità, familiarità, comprensione, tranquillità.
Ora posso congedarmi dal lavoro, restare a fianco della mia famiglia, trasmettere positività a mio figlio ed alla mia compagna, dandole un po’ di respiro in questo duro compito di madre. I giorni passano, Lorenzo peggiora.
Professionalità unita a cordialità è il mix che i dottori ci offrono accompagnandoci al 2 giugno 2018, il giorno del trapianto. Questo gesto di estrema generosità, che è la donazione, permetterà a Lorenzo di sorriderci dopo undici giorni, tornando ad avere uno splendido futuro.
Un gesto che può dare davvero speranza nel mondo, salvando e migliorando la qualità della vita di un bimbo, un ragazzo, un adulto e della loro famiglia. Questo è il messaggio che AIDO ogni giorno diffonde, ciò che potrebbe e dovrebbe essere una coscienza civile. La degenza del nostro leoncino proseguirà con sedici giorni di terapia intensiva, quattro rigetti, catetere polmonare, infezioni varie. Accudito dal personale sanitario come fosse un nipote. Ma soprattutto senza che mai dai suoi occhi trasparisse un briciolo di amarezza verso questa vita, fin qui così ardua.
Così, imparando da lui, io e la mamma, grazie ai nonni, che ogni domenica ci regalano una preziosa giornata di evasione, decidiamo di fare anche noi qualcosa per gli altri, dando un messaggio che celebri l’impresa di nostro figlio e che diffonda resilienza. Abbiamo compreso il miracolo della vita ed ora ci sentiamo davvero in grado di lottare per qualcosa in cui crediamo e che porti un messaggio di speranza a chi stia affrontando una simile difficoltà.
Mi iscrivo così alla traversata natatoria Predore–Iseo. Dopo un allenamento di poco più di due settimane vi partecipo il 26 agosto. Il mio entusiasmo presto si trasforma in impeto e poi in paura. Gli occhialini continuano ad avere infiltrazioni d’acqua, vado avanti, ma gli altri partecipanti sono ormai lontani. Non ce la faccio più. Sto mollando. Sono sorpreso, arrabbiato, annebbiato, distrutto, deluso. Ho capito che la vita, in quel momento, aveva deciso di farmi rivivere le sensazioni dei mesi precedenti…
E’ stato sottovalutato un problema ed è arrivato l’inevitabile. E’ il momento della mia rinascita, grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato ed insegnato, ora sono molto più forte. Ho accettato la difficoltà e con disciplina, pazienza, speranza l’ho affrontata, nuotando ad occhi chiusi per metà del percorso, svuotando gli occhialini per trovare in lontananza il campanile che rappresenta l’arrivo. Raggiungo gli altri nuotatori, ne supero qualcuno e arrivo finalmente a riva, dove Irina mi abbraccia. Davanti ai fotografi possiamo indossare la nostra maglia con una frase tratta da un libro di S. Basile: «Ci sono onde che portano più lontano dell’orizzonte» e la scritta
«Grazie Lorenzo sei il nostro piccolo grande eroe». Ora non ci fermiamo più!
La domenica successiva partecipiamo alla traversata Angera–Arona e questa volta fotografi e giornalisti danno slancio all’impresa di nostro figlio ed al nostro messaggio di speranza che comincia a diffondersi a macchia d’olio, anche grazie alla pubblicazione di Clelia, segretaria dell’AMEI sul sito e sul profilo Facebook dell’associazione.
Così siamo al 16 settembre e, dopo la manifestazione “Desenzano nuota”, tornando in ospedale troviamo Lorenzo in piedi sul lettino tenuto in equilibrio dai nonni.
Finalmente, il giorno successivo, i dottori ci comunicano l’imminenza delle dimissioni del nostro bimbo, avvenuta il 22 settembre. Felicità, emozione, gratitudine verso chi, in questi mesi, è stata una famiglia oltre alla professione.
Quale emozione varcare insieme la porta della Casa di Leo. Si cena tutti assieme, Lorenzo davvero si sente a casa si riacquista subito la spensieratezza e con altri ospiti usciamo addirittura a mangiare un gelato, fra amici, perché anche da queste situazioni possono nascere legami forti.
Sabato 23 lasciamo la casa, baci, abbracci, fotoricordo. All’uscita non mi volto indietro, non voglio farmi tradire dall’emozione; voglio che chi ci ha aiutato, offerto amicizia, sostegno, sussistenza, non resti solo un ricordo, ma una realtà, una presenza, un aiuto per assistere chi, come noi, dovrà affrontare un percorso molto difficile… “insieme oltre le onde più in là dell’orizzonte”.
Questo progetto nasce dai valori di aiuto, sostegno, sussistenza, ospitalità e da tutto ciò, che durante la degenza di Lorenzo, dottori, infermieri, AMEI, Eos Onlus con La casa di Leo e AIDO, hanno trasmesso a noi genitori. L’unica cosa che potevamo fare era offrire a nostro figlio le cure migliori e la massima serenità per affrontare un simile percorso. Durante questo periodo, siamo stati costretti a migrare per dargli la possibilità di avere un futuro. In situazioni analoghe, il giorno trascorre più lentamente, i problemi sembrano accumularsi. Chi viaggia sa che spesso capita anche di non comprendere la lingua del paese ospitante. Si dà perciò più importanza alle cose che ci circondano perché da esse dipende la sopravvivenza, si accoglie così ogni piccolo favore con grande gioia, come un episodio da ricordare per il resto della vita.
Sono sempre di più le persone che hanno bisogno di appoggio, sostentamento e servizi. Quando non si dà risposta a queste necessità, viene meno la possibilità, per questi genitori, di dare una speranza ai propri figli.
La vita è un dono, lo è anche quando a tuo figlio capita una patologia rara. Pur essendo un bellissimo regalo, è la libertà delle nostre scelte a renderla esclusiva. Purtroppo non sempre si è in grado di garantire le cure migliori ai nostri bimbi, per via delle difficoltà economiche che rendono complicato affrontare un viaggio, coprire le spese di vitto e alloggio per mantenere unita la famiglia in un momento così essenziale.
L’epilogo di questo progetto di solidarietà sarà rappresentato da una traversata andata e ritorno a nuoto dello stretto di Messina, che affronterò nel mese di giugno, senza ausilio di pinne. Sarà accompagnato da vari eventi di informazione e solidarietà.
Il fine comune è quello di aiutare le famiglie disagiate di bambini lungodegenti degli ospedali Papa Giovanni XXIII di Bergamo e Ospedale dei Bambini Brescia. L’aiuto sarà rivolto a rendere meno gravoso il periodo dell’ospedalizzazione: coprendo le spese dell’alloggio e fornendo buoni pasto ai genitori. Riducendo i motivi di stress dei genitori anche i piccoli pazienti ne avranno beneficio.
Un bambino che torna a sperare ha la capacità di migliorare la vita di tutti. Perché anche solo una pianta in più arricchisce il bosco intero. Così, insieme, vogliamo accendere un fuoco di solidarietà per dare sollievo a chi sta affrontando un vento gelido.
L’organizzazione della TRAVERSATA verrà affidata alla Società “BAIA DI GROTTA” ed al suo presidente Arch. Antonio Fazio. La società “BAIA DI GROTTA” fornirà:
- Assistenza medica
- Servizio ambulanza come richiesto dall’autorità marittima
- Servizio assistenza per il salvataggio da parte di assistenti FIN.
- Patrocinio da parte della Società Sportiva affiliata FIN come richiesto dall’Autorità Marittima.
- Servizio di cronometraggio ufficiale da parte di cronometristi FIN.
CHI DONA AD AMEI
sosterrà le famiglie indigenti, durante il periodo di degenza del proprio figlio, presso il reparto di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini di Brescia. A fronte della donazione, inviando I propri dati a ameiitalia@libero.it, verrà rilasciata una ricevuta per la detrazione fiscale.
AMEI Associazione Malattie Epatiche infantili – Onlus
Sede: c/o Chirurgia Pediatrica Ospedali Civili di Brescia
EU IBAN: IT 53 O031 1111 2240 0000 0000451
Nella causale del bonifico si raccomanda di riportare il titolo del progetto: «Insieme oltre le onde».
CHI DONA AD EOS ONLUS
sosterrà le famiglie indigenti, durante il periodo di cura del proprio figlio, presso la Pediatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. A fronte della donazione, inviando I propri dati a info@eosonlus.org, verrà rilasciata una ricevuta per la detrazione fiscale.
Sede: Via Ugo Foscolo,3 – Mozzo (BG)
EU IBAN: IT 09 D085 1453 5100 0000 0241 637
Nella causale del bonifico si raccomanda di riportare il titolo del progetto: «Insieme oltre le onde».
“Si ringraziano le associazioni AMEI, Eosonlus con La Casa Di Leo, Aido sez. Bergamo, medici ed infermieri dell’S.C. Pediatria del Policlinico San Matteo di Pavia, della Chirurgia Pediatrica degli Spedali civili di Brescia, di Epatologia e Gastroenterologia pediatrica e dei trapianti dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, l’assistente sociale Simona Lorenzi, l’associazione Amici della Pediatria”
“E tu angelo in cielo e la tua splendida famiglia. Con il vostro immenso gesto di generosità, la donazione degli organi, avete permesso a Lorenzo non solo di poter continuare a vivere, ed avere cosi un futuro, ma anche di essere un esempio di vita e di speranza. Un grande aiuto concreto verso chi, come è stato per lui e per noi, dovrà affrontare un vento gelido”
Associazioni beneficiarie
L’Associazione per le Malattie Epatiche Infantili, riconosciuta come Onlus, è nata nel 1986. Fondata su iniziativa di alcuni genitori di pazienti e di medici del reparto di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini di Brescia. L’associazione si propone, tra l’altro, di “promuovere tutte le iniziative a favore dei bambini con gravi malattie del fegato sotto il profilo della prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e cura.’
L’Associazione è composta prevalentemente da giovani, nasce nel 2010 con l’intento di aiutare concretamente le famiglie di bambini soggetti a lunghe e frequenti degenze ospedaliere. Siamo convinti che i genitori di questi bambini, per trovare la forza e la serenità necessarie per stare accanto ai loro figli, abbiano bisogno di sentirsi “a casa”.
Con il patrocinio gratuito
Sezione Bergamo
L’ Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule è un’associazione di persone che accettano volontariamente di donare i propri organi, tessuti e cellule in caso di morte.
Il CONI (Comitato olimpico nazionale italiano) è un’istituzione, nata nel giugno 1914 come parte del Comitato Olimpico Internazionale, con lo scopo di curare l’organizzazione e il potenziamento dello sport italiano attraverso le federazioni nazionali sportive e in particolare la preparazione degli atleti al fine di consentirne la partecipazione ai giochi olimpici; altro importante obiettivo del CONI è la promozione dello sport nazionale.
Technical Supplier
Arena è sponsor delle associazioni natatorie sovranazionali (FINA – Federazione Internazionale del nuoto) e di circa 20 federazioni nazionali tra le quali la FIN (Federazione Italiana Nuoto) e la Federazione USA. Per la traversata di Messina del 13 Giungo Arena fornirà a Luca il materiale tecnico necessario per affrontare al meglio questa grande e impegnativa impresa sportiva a finalità sociale.
Communication Partner
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Event Partner
Sostenitore
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